Иногда всё в руках родителей. Их самоотверженная любовь может творить настоящие чудеса.
Аугусто и Микаэла Одоне
Эти двое — максимально далекие от медицины люди. Например, Аугусто работал экономистом в банке. Ему было уже за пятьдесят и он уже вырастил двоих детей, когда женился на Микаэле, для которой их общий сын Лоренцо стал долгожданным первенцем. Все было прекрасно: мальчик рос добрым, активным и свободно говорил на трех языках.
Однако в пять лет у него начали возникать приступы агрессии и раздражения. Они учащались и когда стали приводить к несчастным случаям (например, Лоренцо разгонялся на велосипеде и падал с него), было решено провести полное медицинское исследование. Тогда и выяснилось, что у мальчика адренолейкодистрофия (ALD) — редкая генетическая болезнь, которая передается только от матери и только сыновьям.
Тогда, в 80-е годы, эта болезнь была неизлечимой, поэтому супругам Одоне сказали, что у них есть максимум два года. А теперь давайте быть честными: эта болезнь не то чтобы бы была неизлечимой, а просто – очень редкой, поэтому на необходимые исследования и пробы лечения просто не выделяли ни бюджета, ни времени. Дети просто умирали. Сначала у них отказывали ноги, потом – способность говорить, слышать и видеть, потом – самостоятельно глотать слюну и дышать, а потом – они превращались в «овощ» и умирали.
Такая перспектива не устроила ни Аугусто, ни Микаэлу.
Месяцами они просиживали в библиотеках (мы помним – интернета тогда еще в нынешнем его виде не существовало) и вникали в тонкости расщепления жиров. За два года они изучили биологию, химию, физику, собрали десятки тысяч долларов, чтобы организовать медицинские форумы, связывались с химическими лабораториями, но время шло.
Лоренцо уже был парализован, его родители понимали, что не смогут полностью восстановить его. Они приняли, что их усилия теперь направлены на то, чтобы помочь какому-то другому мальчику. И они сделали это.
Благодаря их усилиям было изобретено лекарство «Масло Лоренцо»: если его принимать на ранних стадиях заболевания, то ребенок полностью излечивается. Сам Лоренцо прожил не 2 года, а еще 23.
Лоренцо в последние годы жизни
К нему частично вернулись жизненно важные функции, и он даже смог общаться с помощью компьютера. А его отец, Аугусто, получил почетное звание доктора медицины за свой вклад в ее развитие (я напомню – у него не было медицинского образования и ему было за 50!).
По мотивам этой истории снят чудесный фильм со Сьюзан Сарандон и Ником Нолтом в главной роли — «Масло Лоренцо».
Автор — Tamriko Sholi
P.S.Лоренцо умер в 2008 г. от аспирационной пневмонии, спустя всего день после своего 30-летнего юбилея. Михаэла Одоне — его мать скончалась от онкологичского заболевания в 2000 году.
Аугусто Одоне получил почетную степень доктора медицины от Стерлингского Университета (Шотландия) и в настоящее время принимает активное участие в проекте, известном как The Myelin Project. Хотя разработанный им препарат в конечном счете не оправдал всех надежд, оказавшись способным лишь приостановить течение заболевания в самом его начале, пример самоотверженности и борьбы за жизнь людей, невзирая на сопротивление общества стал путеводной звездой для многих отчаявшихся родителей и открыл дорогу последователям.
В интервью авторитетному изданию Washington Post Аугусто Одоне обратился к современным врачам с упреком: «Проблема с медицинской наукой состоит в том, что доктора думают –– они знают все. На самом деле они знают очень мало, возможно, лишь процентов пять…»
Фильм «Масло Лоренцо», снятый режиссером Джорджем Миллером, ( «Безумный Макс», «Бэйб», «Иствикские ведьмы»), вышел на экраны в 1992 году и был выдвинут на премию Оскар 1993 года в двух номинациях. Актриса Сьюзан Сарандон, сыгравшая роль матери в фильме, настояла, чтобы на торжественную церемонию вручения награды ее сопровождала мать Лоренцо.
отсюда
Journal information