Ирина (astori_18) wrote,
Ирина
astori_18

Category:

«Масло Лоренцо»



Иногда всё в руках родителей. Их самоотверженная любовь может творить настоящие чудеса.




Аугусто и Микаэла Одоне

Эти двое — максимально далекие от медицины люди. Например, Аугусто работал экономистом в банке. Ему было уже за пятьдесят и он уже вырастил двоих детей, когда женился на Микаэле, для которой их общий сын Лоренцо стал долгожданным первенцем. Все было прекрасно: мальчик рос добрым, активным и свободно говорил на трех языках.

Однако в пять лет у него начали возникать приступы агрессии и раздражения. Они учащались и когда стали приводить к несчастным случаям (например, Лоренцо разгонялся на велосипеде и падал с него), было решено провести полное медицинское исследование. Тогда и выяснилось, что у мальчика адренолейкодистрофия (ALD) — редкая генетическая болезнь, которая передается только от матери и только сыновьям.



Тогда, в 80-е годы, эта болезнь была неизлечимой, поэтому супругам Одоне сказали, что у них есть максимум два года. А теперь давайте быть честными: эта болезнь не то чтобы бы была неизлечимой, а просто – очень редкой, поэтому на необходимые исследования и пробы лечения просто не выделяли ни бюджета, ни времени. Дети просто умирали. Сначала у них отказывали ноги, потом – способность говорить, слышать и видеть, потом – самостоятельно глотать слюну и дышать, а потом – они превращались в «овощ» и умирали.

Такая перспектива не устроила ни Аугусто, ни Микаэлу.

Месяцами они просиживали в библиотеках (мы помним – интернета тогда еще в нынешнем его виде не существовало) и вникали в тонкости расщепления жиров. За два года они изучили биологию, химию, физику, собрали десятки тысяч долларов, чтобы организовать медицинские форумы, связывались с химическими лабораториями, но время шло.

Лоренцо уже был парализован, его родители понимали, что не смогут полностью восстановить его. Они приняли, что их усилия теперь направлены на то, чтобы помочь какому-то другому мальчику. И они сделали это.

Благодаря их усилиям было изобретено лекарство «Масло Лоренцо»: если его принимать на ранних стадиях заболевания, то ребенок полностью излечивается. Сам Лоренцо прожил не 2 года, а еще 23.


Лоренцо в последние годы жизни

К нему частично вернулись жизненно важные функции, и он даже смог общаться с помощью компьютера. А его отец, Аугусто, получил почетное звание доктора медицины за свой вклад в ее развитие (я напомню – у него не было медицинского образования и ему было за 50!).

По мотивам этой истории снят чудесный фильм со Сьюзан Сарандон и Ником Нолтом в главной роли — «Масло Лоренцо».



Автор — Tamriko Sholi

P.S.Лоренцо умер в 2008 г. от аспирационной пневмонии, спустя всего день после своего 30-летнего юбилея. Михаэла Одоне — его мать скончалась от онкологичского заболевания в 2000 году.

Аугусто Одоне получил почетную степень доктора медицины от Стерлингского Университета (Шотландия) и в настоящее время принимает активное участие в проекте, известном как The Myelin Project. Хотя разработанный им препарат в конечном счете не оправдал всех надежд, оказавшись способным лишь приостановить течение заболевания в самом его начале, пример самоотверженности и борьбы за жизнь людей, невзирая на сопротивление общества стал путеводной звездой для многих отчаявшихся родителей и открыл дорогу последователям.

В интервью авторитетному изданию Washington Post Аугусто Одоне обратился к современным врачам с упреком: «Проблема с медицинской наукой состоит в том, что доктора думают –– они знают все. На самом деле они знают очень мало, возможно, лишь процентов пять…»

Фильм «Масло Лоренцо», снятый режиссером Джорджем Миллером, ( «Безумный Макс», «Бэйб», «Иствикские ведьмы»), вышел на экраны в 1992 году и был выдвинут на премию Оскар 1993 года в двух номинациях. Актриса Сьюзан Сарандон, сыгравшая роль матери в фильме, настояла, чтобы на торжественную церемонию вручения награды ее сопровождала мать Лоренцо.


отсюда


Tags: дети, здоровье, история, медицина
Subscribe

promo astori_18 june 19, 2022 00:45 691
Buy for 50 tokens
1. Прошлое — это вероятность По словам Хокинга, одно из следствий теории квантовой механики заключается в том, что события, произошедшие в прошлом, не происходили каким-то определённым образом. Вместо этого они произошли всеми возможными способами. Это связано с вероятностным…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 1 comment